نفذت الجمعية السعودية للطب الوراثي، بالتعاون مع مجموعة دعم الطفولة مساء أمس فعاليات “معاً أقوى 4” التي تقام في نسختها الرابعة بحضور أكثر من (150) من ذوي المتلازمات الوراثية أو التشوهات الخلقية وعائلاتهم ، وتهدف هذه الفعاليات إلى إيصال رسالة هامة بأن هذه الفئات ليست وحدها ، ودعم جودة الحياة لهذا الفئات من خلال استثمار إمكانياتها وتعامل أسرهم معهم كوجه آخر لتحقيق اعتمادهم على أنفسهم واكتساب الثقة في الحياة العادية ، بالإضافة إلى تحقيق التوافق النفسي والاجتماعي الذي يسمح لهذه الفئات بالتكيف مع الظروف المحيطة ومواجهة نظرة المجتمع ، كما تضمن البرنامج عدد من الفعاليات الهادفة لمحاكاة الواقع للأهالي وذوي المتلازمات الوراثية وإخوانهم ، وفتح الحوارات التربوية الاجتماعية والنفسية مع ذوي الأطفال من الآباء والأمهات .
وأكدت الدكتورة أمل الهاشم مشرف عام البرنامج ، عضو الجمعية السعودية للطب الوراثي ، والطبيبة المتخصصة في الأمراض الوراثية للأطفال حرص الجمعية ومجموعة دعم الطفولة على مواصلة هذا البرنامج الذي يستمر للسنة الرابعة على التوالي تطوعاً كدعم وتعاون نفسي مع أهالي ذوي المتلازمات الوراثية ، حيث يجتمع أطفال هذه المتلازمات وإخوانهم الأصحاء معاً للإطلاع على عدد من الفعاليات التعليمية والتوعوية ، كما يجتمع الأهالي في فعالية أخرى تشمل لقاءات مفتوحة وحوارات واستشارات مع عدد من المستشارين الوراثيين والأخصائيين في مجالات تهم الأهالي.
وأوضحت “الهاشم” أنه تم التواصل مع الأهالي قبل اقامة البرنامج بهدف معرفة احتياجاتهم لتحقيق استفادتهم ، حيث تواجدت الدكتورة سارة العبدالكريم للحديث عن طريقة تعامل الأهل مع أطفالهم ، وتعزيز الجانب النفسي للأطفال ، والدكتور نايف المنتشري للحديث عن العلاج الجيني ، والمستشارة الوراثية لمياء السبيعي متحدثة عن الامراض الوراثية ، والأخصائية هيفاء الشماسي للحديث عن التعامل مع الضغوطات النفسية، كما تعرف الأهالي على الجمعيات التي تقدم خدماتها لهذه المتلازمات عبر حوار مع الدكتور حمد الدريعي ، كما تواجد في البرنامج كلاً من الأخصائيات نوره السديري وسارة اليحيا وسارة الحربي لإلقاء الضوء على جوانب التخاطب والعلاج الوظيفي .
وفي ذات السياق ، قدم رئيس الجمعية السعودية للطب الوراثي الدكتور زهير رهبيني شكره وتقديره لفريق العمل ومجموعة دعم الطفولة ممثلة للجنة الوطنية لتعزيز الصحة النفسية وجمعية العنود الخيرية وفريق الناس للناس التطوعي، مثمناً مسئوليتهم الاجتماعية تجاه المجتمع ، وزملائه الأطباء والمحاضرين على تنظيم مثل هذه اللقاءات التي تلتقي فيها الأسر والأطباء لدعم الوعي الصحي بخطورة الأمراض الوراثية ، والعمل معاً للخروج بمثل هذه اللقاءات المستمرة لتحسين جودة الحياة لهؤلاء الأطفال وغيرهم من الذين يعانون من الأمراض الوراثية أو الإعاقات المختلفة .